​一岁男孩儿骨头慢慢变石头！患上罕见“石骨症”，未来该怎么办？

一岁男孩儿骨头慢慢变石头！患上罕见“石骨症”，未来该怎么办？

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本来是最幸福的时刻，懵懂无知，周围都是关爱自己的亲人，要慢慢的了解这个世界了。可是1岁的程度男童却被医生检查出患有罕见的石骨症！这个疾病是一种隐性遗传的疾病，发病率为百万分之一，却被这个名叫安安的男孩碰上了。

在安安3个月的时候，本来应该会抓东西的他不会做动作，眼睛也不跟着东西走。身为医务人员的父母立马察觉到孩子的不正常，于是就到医院检查。各个医院陆续查出孩子双眼视神经萎缩、大脑胼胝体发育不全、脑瘫、严重贫血。直到一次全身X光的检查，解开了这个让人悲伤的真相：恶性石骨症。

这是一种什么疾病？

石骨症又叫做大理石骨，骨头中的骨髓腔会逐渐变少，骨头变得像石头一样质地坚硬。钙化的软骨持久存在会引起广泛的骨质硬化。严重的将骨髓腔封闭，就会造成严重贫血。

遗传所致，骨头变 “石头”，容易骨折

石骨症的发病与遗传因素有关，医学上认为是因为正常的破骨细胞明显缺乏或功能缺陷，主要变化为骨样组织过度钙化而缺少真正的骨化，使钙化的软骨基质及原始的骨小梁重吸收变慢，以致骨中缺少骨板层及成骨细胞，失去弹性，骨小梁结构不良，使骨质脆易断。

恶性石骨症，引起多种严重病变

在临床上，石骨症可分为良性型、恶性型、幼儿型。安安属于恶性型。恶性型石骨症主要见于婴幼儿，患儿会发生进行性贫血、血小板减少、肝脾肿大、淋巴腺病、脑积水和自发性骨折。眼部疾病、贫血都是由石骨症引起的。

X线下可见骨密度增高硬化，骨小梁变粗、模糊，皮质增厚，髓腔狭窄，甚至消失。掌指、跖趾关节及肋骨等表现为骨中骨，表现为边界比较明显的致密骨岛。颅底骨质也有明显的增生。

骨髓移植有希望，百万医药费难筹上

医生说，随着安安的长大，病情越来越重，他会很痛苦。治疗此病唯一的方法就是骨髓移植。如果进行骨髓移植，安安痊愈的可能性是三分之二。虽然不是100%，但是父母觉得三分之二已经很多了，就算希望只有一点点，他们也愿意尝试。

虽然父亲可以给孩子配型，但是医药费却需要百万之多。夫妻两已经花光了积蓄，现在公益组织在帮助他们募捐，已经达到26万元了。希望更多的有心人士参与进来，救救这个逐渐要变成石头骨头的宝贝。

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